Chaque 17 avril, la Journée mondiale de l’hémophilie invite à mieux connaître et soutenir les personnes porteuses de troubles de la coagulation.
Le thème de l’année 2025, « Accès pour tous : les femmes et les filles saignent aussi », met en lumière une réalité trop souvent passée sous silence : les troubles hémorragiques ne sont pas l’apanage des hommes et les femmes concernées restent encore largement sous‑diagnostiquées et mal prises en charge.
Hémophilie : un cliché à déconstruire
Longtemps perçue comme une maladie exclusivement masculine, l’hémophilie touche également les femmes porteuses d’une mutation génétique sur le chromosome X.
Si environ un tiers des personnes porteuses du gène de l’hémophilie sont de sexe féminin, elles ne représentent que moins de 10 % des cas enregistrés dans la plupart des registres mondiaux ; un écart qui traduit un sous‑diagnostic manifeste.
À l’échelle mondiale, près de 1,1 million de personnes pourraient vivre avec l’hémophilie, dont plusieurs centaines de milliers de femmes encore méconnues .
Des manifestations spécifiques chez la femme
Les saignements menstruels abondants et prolongés constituent souvent le premier signe d’alerte chez les adolescentes porteuses.
Environ 30 % des femmes génétiquement concernées présentent un taux de facteurs de coagulation inférieur à 40 % de la normale, entraînant des symptômes sévères lors des règles, des accouchements ou des interventions chirurgicales et dentaires.
À cela s’ajoutent des risques accrus de complications post‑partum et de troubles hémorragiques imprévus qui peuvent lourdement peser sur la qualité de vie.
Obstacles au diagnostic et à la prise en charge
La méconnaissance des troubles hémorragiques chez les femmes tient d’abord à un manque de formation des médecins généralistes et des sages‑femmes.
Faute d’outils adaptés, les symptômes comme les règles très hémorragiques sont souvent attribués à des causes gynécologiques courantes, retardant ainsi la réalisation de tests de coagulation.
Par ailleurs, l’absence de programmes de dépistage ciblés et le manque de centres spécialisés compliquent l’accès aux traitements, surtout dans les pays à ressources limitées où seuls 8 % des cas d’hémophilie sont diagnostiqués en Afrique .
Mobilisation et initiatives mondiales
La Fédération mondiale de l’hémophilie (WFH) et ses partenaires ont lancé en 2025 l’initiative « Women and Girls Bleed Too », accompagnée d’un ensemble de webinaires, de campagnes de sensibilisation et de ressources pédagogiques pour professionnels de santé et patients.
Des outils comme le Pictorial Blood Assessment Chart sont désormais promus pour objectiver la quantité de sang perdu lors des règles et orienter plus rapidement vers un diagnostic hématologique.
Vers un accès équitable aux soins
Pour que le droit à la santé soit réellement universel, plusieurs pistes doivent être mises en œuvre :
– Renforcer l’information des populations et la formation des praticiens afin de détecter tôt les signaux hémorragiques féminins.
– Développer des programmes de dépistage systématique chez les adolescentes présentant des saignements excessifs, et faciliter l’accès aux concentrés de facteurs.
– Garantir une prise en charge sans discrimination de genre, en intégrant les patientes dans les registres nationaux et en assurant le remboursement des traitements.
– Encourager la recherche sur les formes féminines des troubles hémorragiques, notamment via des études épidémiologiques et des essais cliniques adaptés.
En mettant enfin les femmes et les filles au cœur de la lutte contre les troubles de la coagulation, la Journée mondiale de l’hémophilie 2025 appelle à une mobilisation coordonnée pour que chaque personne concernée puisse bénéficier d’un diagnostic précoce et d’un traitement adapté, sans que son genre ne constitue un frein à l’accès aux soins.
Lydia Mangala