Le samedi 21 juin 2025, dans la salle Kinshasa du Fleuve Congo Hôtel, la coordination de La Voix de Drépano organisera une journée de sensibilisation unique, ponctuée par le vernissage de l’ouvrage « Le récit d’un combat de vie ».
Les organisateurs entendent, par ce rendez-vous, porter haut la cause de la drépanocytose, maladie génétique trop souvent passée sous silence malgré l’impact dévastateur qu’elle exerce sur de nombreuses familles congolaises.
Une tribune pour l’engagement
Autour d’une même table se interviendront plusieurs figures.
Chacun des intervenants partagera son expérience et son action :
– Le ministre de la santé publique, hygiène et prévoyance sociale, Samuel Roger Kamba, évoquera les politiques publiques déjà mises en place et les défis à relever pour renforcer la prise en charge,
– La présidente des Actions contre la Drépanocytose, Bernadette Mpundu, témoignera de l’accompagnement concret des patients et de la nécessité d’une meilleure sensibilisation communautaire,
– La députée nationale en première ligne pour la défense des droits humains, Christelle Vuanga, rappellera la place que doit occuper la drépanocytose dans les débats législatifs,
– La coordinatrice de La Voix de Drépano, Keyt Ngwanza, présentera la vision de sa structure, qui, depuis sa création, n’a de cesse de défendre la cause de tous ceux qui vivent avec cette maladie.
Entre mots et maux : un ouvrage-témoignage
Au cœur de cette journée se trouve « Le récit d’un combat de vie », un livre qui s’impose comme un témoignage à la fois intime et universel.
L’auteure y raconte son parcours semé d’obstacles, oscillant entre douleur et résilience, et donne la parole à d’autres patients dont les parcours se croisent dans un récit collectif.
En dévoilant ces fragments de vies, l’ouvrage se fait un outil de plaidoyer indispensable dans lequel il invite décideurs, professionnels de santé et grand public à reconnaître l’urgence d’une meilleure prise en charge, à renforcer les infrastructures de soin et à lutter contre la stigmatisation dont sont victimes ceux qui souffrent de drépanocytose.
Une invitation à la mobilisation
Cette journée de sensibilisation n’est pas un simple vernissage littéraire, elle se veut un appel vibrant à l’union des forces.
Des témoignages seront recueillis, des échanges s’engageront entre responsables gouvernementaux, acteurs associatifs et familles concernées, et chacun repartira avec la conviction qu’il existe des solutions concrètes pour améliorer le quotidien des malades.
Derrière ces discours, c’est un véritable réseau de solidarité qui se tissera pour que la drépanocytose ne reste plus un sujet tabou, mais devienne une priorité partagée.
Lydia Mangala